A Qualitative Study of the Limits and Possibilities of Integrating Palliative Care in Heart Failure.

Heart failure is a progressive condition with a high burden of symptoms and clinical decompensations that causes psychological and social suffering, poor quality of life, and limited life expectancy. Therefore, it requires palliative care to control symptoms and signs, but integrating it with clinical care is complicated. We aimed to discuss the limits and possibilities of integrating palliative care in heart failure. This was a qualitative descriptive study. Semi-structured qualitative interviews were carried out between July 2020 and July 2021. We applied the thematic content analysis and the SWOT matrix. Ethical principles were respected. Ten professionals from an Institute specializing in cardiovascular diseases in Rio de Janeiro, Brazil, participated in the study, including physicians, nurses, psychologist, and occupational therapist. We identified 4 categories related to intervening factors: the patient's profile, the emotional aspects of professionals facing these patients, the challenges to integrating and sustaining palliative care in practice, and the ways for assistance planning in this context. The existence of a specialized team, the palliative care commission, and the institutional palliative care protocol, aligned with the realistic perception of the assistance, organizational, political, and social problems, may promote the advancement of palliative care in heart failure.

Meanings and significance attributed by people with HIV/aids to their lives with this virus/disease / Significados y sentidos atribuidos por personas con VIH/SIDA sobre la convivencia con ese virus/ enfermedad / Significados e sentidos atribuídos por pessoas com HIV/aids sobre a convivência com este vírus/doença

ABSTRACT Objectives: to understand the meanings and significance attributed by people with HIV/aids to the process of living with this virus/disease. Methods: qualitative and exploratory study, carried out in Rio de Janeiro, Brazil. The Grounded Theory and the Symbolic Interactionism were used. Data were collected in a semistructured interview and through non-participant observation, from August 2017 to May 2018. 29 patients participated. Results: living with HIV/AIDS is a social phenomenon in which it is not possible to disconnect the process of adapting to the disease from the social relations one (re)constructs during life. It also involves stigmatization, rejection, and isolation. Final Considerations: understanding the meanings of this process is a positive influence for proactive behavior and resilience, not only in regard to the care concerning the presence of the virus and the uninterrupted need to adhere to medication, but also in the way to deal with the social values that reproduce previous models, which, in turn, can help improve self-knowledge.

RESUMEN Objetivos: comprender los significados y sentidos atribuidos por personas con VIH/SIDA sobre el proceso de convivir con ese virus/enfermedad. Métodos: estudio cualitativo, exploratorio, realizado en Rio de Janeiro, Brasil. Utilizado la Teoría Fundamentada en los Datos e Interaccionismo Simbólico. Datos recolectados por entrevista semiestructurada y observación no participante, entre agosto de 2017 y mayo de 2018. Participaron 29 pacientes. Resultados: convivir con VIH/SIDA es un fenómeno social, en que no hay posibilidad de desvincular el proceso de adaptación a la enfermedad de las relaciones sociales (re)construidas durante la vida, aún acompañado de estigmatización, rechazo y aislamiento. Consideraciones Finales: comprender los significados de ese proceso de convivencia favorece el comportamiento proactivo y resiliencia, no solo cuanto a cuidados delante la presencia del virus y la necesidad continua de adherir a medicamentos, pero también al lidiar con los valores sociales que reproducen modelos, los cuales, en contrapartida, pueden ayudar en el autoconocimiento.

RESUMO Objetivos: compreender os significados e sentidos atribuídos por pessoas com HIV/aids sobre o processo de conviver com este vírus/doença. Métodos: estudo qualitativo, exploratório, realizado no Rio de Janeiro, Brasil. Utilizou-se a Teoria Fundamentada nos Dados e o Interacionismo Simbólico. Os dados foram coletados por entrevista semiestruturada e observação não participante, entre agosto de 2017 e maio de 2018. Participaram 29 pacientes. Resultados: conviver com o HIV/aids é um fenômeno social, onde não há possibilidade de desvincular o processo de adaptação à doença das relações sociais (re)construídas ao longo da vida, ainda acompanhado de estigmatização, rejeição e isolamento. Considerações Finais: compreender os significados deste processo de convivência favorece o comportamento proativo e a resiliência, não só em relação aos cuidados diante da presença do vírus e à necessidade ininterrupta de aderir aos medicamentos, mas também ao lidar com os valores sociais que reproduzem modelos, que em contrapartida, podem ajudar no autoconhecimento.

Methodological path to reach the degree of saturation in qualitative research: grounded theory / Marco metodológico para alcance del grado de saturación en la investigación cualitativa: teoría fundamentada / Percurso metodológico para alcance do grau de saturação na pesquisa qualitativa: teoria fundamentada

ABSTRACT Objectives: to achieve the degree of saturation in study that applied the grounded theory. Methods: qualitative research, carried out in four Family Health Units, between June 2018 and May 2019. The data from the interviews with 30 health professionals and non-participant observation were coded in the stages: open, axial and integration. Results: the degree of saturation was achieved by two conceptual models - theoretical saturation and inductive thematic. Theoretical saturation was considered: the development of conceptual codes and observation, in the collection and analysis of data, when they generated new categories/subcategories or only indicated increasing instances. For thematic inductive saturation, the use of new codes based on each interview stood out. Final Considerations: the visual layout for the number of codes, the theoretical scope of the concepts and the delimitation of the sample groups guided the identification of the degree of saturation for the development of the conceptual body that supported the substantive theory.

RESUMEN Objetivos: alcanzar grado de saturación en estudio que aplicó la teoría fundamentada. Métodos: investigación cualitativa, realizada en cuatro Unidades Salud de la Familia, entre junio de 2018 y mayo de 2019. Datos de entrevistas con 30 profesionales de salud y observación no participante fueron codificados en las etapas: abierta, axial e integración. Resultados: grado de saturación fue alcanzado por dos modelos conceptuales - saturación teórica y temática inductiva. Fueron considerados para la saturación teórica: el desarrollo de códigos conceptuales y observación, en la recolecta y análisis de los datos, cuando generaban nuevas categorías/subcategorías o apenas indicaban instancias crecientes. Para la saturación temática inductiva, destacó la utilización de nuevos códigos basados en cada entrevista. Consideraciones Finales: la esquematización visual para la cantidad de códigos, inclusión teórica de los conceptos y delimitación de los grupos muestrales orientó la identificación del grado de saturación al desarrollo del cuerpo conceptual que sustentó la teoría sustantiva.

RESUMO Objetivos: alcançar o grau de saturação em estudo que aplicou a teoria fundamentada. Métodos: pesquisa qualitativa, realizada em quatro Unidades Saúde da Família, entre junho de 2018 e maio de 2019. Os dados das entrevistas com 30 profissionais de saúde e observação não participante foram codificados nas etapas: aberta, axial e integração. Resultados: o grau de saturação foi alcançado por dois modelos conceituais - saturação teórica e temática indutiva. Foram considerados para a saturação teórica: o desenvolvimento dos códigos conceituais e a observação, na coleta e análise dos dados, quando geravam novas categorias/subcategorias ou apenas indicavam instâncias crescentes. Para a saturação temática indutiva, destacou-se a utilização de novos códigos baseados em cada entrevista. Considerações Finais: a esquematização visual para a quantidade de códigos, abrangência teórica dos conceitos e delimitação dos grupos amostrais orientou a identificação do grau de saturação para o desenvolvimento do corpo conceitual que sustentou a teoria substantiva.

Meanings and significance attributed by people with HIV/aids to their lives with this virus/disease.

OBJECTIVES: to understand the meanings and significance attributed by people with HIV/aids to the process of living with this virus/disease. METHODS: qualitative and exploratory study, carried out in Rio de Janeiro, Brazil. The Grounded Theory and the Symbolic Interactionism were used. Data were collected in a semistructured interview and through non-participant observation, from August 2017 to May 2018. 29 patients participated. RESULTS: living with HIV/AIDS is a social phenomenon in which it is not possible to disconnect the process of adapting to the disease from the social relations one (re)constructs during life. It also involves stigmatization, rejection, and isolation. FINAL CONSIDERATIONS: understanding the meanings of this process is a positive influence for proactive behavior and resilience, not only in regard to the care concerning the presence of the virus and the uninterrupted need to adhere to medication, but also in the way to deal with the social values that reproduce previous models, which, in turn, can help improve self-knowledge.

Methodological path to reach the degree of saturation in qualitative research: grounded theory.

OBJECTIVES: to achieve the degree of saturation in study that applied the grounded theory. METHODS: qualitative research, carried out in four Family Health Units, between June 2018 and May 2019. The data from the interviews with 30 health professionals and non-participant observation were coded in the stages: open, axial and integration. RESULTS: the degree of saturation was achieved by two conceptual models - theoretical saturation and inductive thematic. Theoretical saturation was considered: the development of conceptual codes and observation, in the collection and analysis of data, when they generated new categories/subcategories or only indicated increasing instances. For thematic inductive saturation, the use of new codes based on each interview stood out. FINAL CONSIDERATIONS: the visual layout for the number of codes, the theoretical scope of the concepts and the delimitation of the sample groups guided the identification of the degree of saturation for the development of the conceptual body that supported the substantive theory.

Integração dos cuidados paliativos no planejamento assistencial ao paciente com insuficiência cardíaca crônica / Integration of palliative care in care planning for patients with chronic heart failure

A Insuficiência Cardíaca é o desfecho final comum às doenças de origem cardiovascular. Cerca de 23 milhões de pessoas no mundo são afetadas por esta patologia. Como parte integrante do tratamento são indicados os cuidados paliativos para prevenção e alívio do sofrimento. Nesse cenário de múltiplas interações surgem desafios que influenciam o planejamento da assistência. Objetivos: apreender a percepção dos profissionais de saúde acerca dos fatores intervenientes à integração dos cuidados paliativos no processo de planejamento assistencial ao binômio paciente/familiar com insuficiência cardíaca crônica, e discutir os limites e as possibilidades de integração dos cuidados paliativos neste contexto. Método: estudo qualitativo, descritivo e exploratório, realizado com profissionais experientes na assistência aos pacientes com insuficiência cardíaca em cuidados paliativos, em uma instituição federal de referência para o tratamento de doenças cardiovasculares no Rio de Janeiro, Brasil. Os dados foram coletados entre julho de 2020 e julho de 2021. Foram realizadas entrevistas semiestruturadas e o conteúdo analisado a partir da análise de conteúdo temática. Resultados: a partir da percepção dos profissionais os maiores desafios vivenciados pelos indivíduos que necessitam desses cuidados se encontram na esfera social com repercussão para as demais áreas da vida. Na macropolítica, evidenciou-se a necessidade de estruturação de serviços de atenção domiciliar especializados na assistência a esse perfil de pacientes. Fragilidades na formação dos profissionais sobre esse tema, a alta rotatividade na instituição, somado a sobrecarga de trabalho, foram percebidos como fatores desafiadores para o alcance da qualidade assistencial. Considerações finais: A realidade identificada nesse estudo pode ser a mesma enfrentada em outras instituições do país, apontando possíveis necessidades de intervenção por meio do fortalecimento de políticas públicas. Ainda é preciso investir na construção de diretrizes mais claras que unam os cuidados paliativos em cada fase da insuficiência cardíaca.

Heart failure is the final outcome common to cardiovascular diseases. About 23 million people worldwide are affected by this pathology. As an integral part of the treatment, palliative care is indicated for the prevention and relief of suffering. In this scenario of multiple interactions, challenges arise that influence care planning. Objectives: to understand the perception of health professionals about the factors involved in the integration of palliative care in the care planning process for the patient/family with chronic heart failure, and to discuss the limits and possibilities of integrating palliative care in this context. Method: qualitative, descriptive and exploratory study, carried out with experienced professionals in the care of patients with heart failure in palliative care, in a federal institution of reference for the treatment of cardiovascular diseases in Rio de Janeiro, Brazil. Data were collected between July 2020 and July 2021. Semi-structured interviews were conducted and the content analyzed using thematic content analysis. Results: from the perception of professionals, the greatest challenges experienced by individuals who need this care are in the social sphere with repercussions for other areas of life. In macropolitics, the need for structuring home care services specialized in assisting this profile of patients was evidenced. Weaknesses in the training of professionals on this topic, the high turnover in the institution, added to the workload, were perceived as challenging factors for achieving quality of care. Final considerations: The reality identified in this study may be the same faced in other institutions in the country, pointing out possible intervention needs through the strengthening of public policies. It is still necessary to invest in the construction of clearer guidelines that unite palliative care in each phase of heart failure.

La insuficiencia cardíaca es el resultado final común a las enfermedades cardiovasculares. Cerca de 23 millones de personas en todo el mundo se ven afectadas por esta patología. Como parte integral del tratamiento, los cuidados paliativos están indicados para la prevención y alivio del sufrimiento. En este escenario de múltiples interacciones, surgen desafíos que influyen en la planificación de la atención. Objetivos: comprender la percepción de los profesionales de la salud sobre los factores que intervienen en la integración de los cuidados paliativos en el proceso de planificación del cuidado del paciente / familia con insuficiencia cardíaca crónica, y discutir los límites y posibilidades de integrar los cuidados paliativos en este contexto. Método: estudio cualitativo, descriptivo y exploratorio, realizado con profesionales experimentados en la atención de pacientes con insuficiencia cardíaca en cuidados paliativos, en una institución federal de referencia para el tratamiento de enfermedades cardiovasculares en Rio de Janeiro, Brasil. Los datos se recopilaron entre julio de 2020 y julio de 2021. Se realizaron entrevistas semiestructuradas y se analizó el contenido mediante análisis de contenido temático. Resultados: desde la percepción de los profesionales, los mayores desafíos que experimentan las personas que necesitan este cuidado se encuentran en el ámbito social con repercusiones en otros ámbitos de la vida. En macropolítica se evidenció la necesidad de estructurar los servicios de atención domiciliaria especializados en atender este perfil de pacientes. Las debilidades en la formación de los profesionales en este tema, la alta rotación en la institución, sumada a la carga de trabajo, se percibieron como factores desafiantes para lograr la calidad de la atención. Consideraciones finales: La realidad identificada en este estudio puede ser la misma que enfrentan otras instituciones del país, señalando posibles necesidades de intervención a través del fortalecimiento de políticas públicas. Todavía es necesario invertir en la construcción de pautas más claras que unan los cuidados paliativos en cada fase de la insuficiencia cardíaca.

Sinais e sintomas manifestados por pacientes em cuidados paliativos oncológicos na assistência domiciliar: uma revisão integrativa / Signos y síntomas manifestados por pacientes en cuidados oncológicos paliativos en atención domiciliaria: una revisión integradora / Signs and symptoms manifested by patients in palliative cancer care in homecare: integrative review

Resumo Objetivo identificar os principais sinais e sintomas manifestados por pacientes em cuidados paliativos oncológicos na assistência domiciliar. Método revisão integrativa nas bases LILACS, MEDLINE e CINAHL em janeiro de 2020. Perguntou-se: "Quais os principais sinais e sintomas manifestados por pacientes em cuidados paliativos oncológicos destacados nos estudos abrangendo o contexto do domicílio?". Foram descritores/termos: Sinais e Sintomas/Signs and Symptoms; Assistência Domiciliar/Home Care Services; Cuidados Paliativos/Palliative Care e Neoplasias/Neoplasms. Elencaram-se como critérios de elegibilidade: texto completo; entre 2015 e 2019; em inglês, português ou espanhol e idade adulta. Para o mapeamento dos dados, consideraram-se: título; país; ano; objetivo; método; sinais e sintomas. Os resultados foram categorizados em subgrupos, considerando a classificação conceitual predeterminada (sinal e sintoma). O elemento contagem facilitou a análise e a comparação de dados. Resultados foram selecionados 35 artigos, sendo identificados 25 sinais e 23 sintomas. Os mais frequentes foram: dor, náusea/vômito, dispneia, fadiga, depressão, ansiedade, constipação, perda de apetite, sonolência, bem-estar e insônia. A maioria (39) relacionou-se ao domínio físico. Conclusão a identificação dos principais sinais e sintomas, neste contexto, direciona a prática dos profissionais de saúde para as intervenções mais adequadas e o mais precocemente possível, contribuindo para viabilizar a assistência domiciliar, e alerta para a necessidade de educação permanente sobre este tema.

Resumen Objetivo identificar los principales signos y síntomas que manifiestan los pacientes en cuidados oncológicos paliativos en la atención domiciliaria. Método revisión integradora basada en LILACS, MEDLINE y CINAHL en enero de 2020. Se preguntó: "¿Cuáles son los principales signos y síntomas que manifiestan los pacientes en cuidados paliativos oncológicos destacados en estudios que abarcan el contexto del hogar?". Los descriptores / términos fueron: signos y síntomas / /Signs and Symptoms; Asistencia domiciliaria / Home Care Services; Cuidados paliativos / Palliative Care / y Neoplasias/ Neoplasms. Se enumeraron los siguientes criterios de elegibilidad: texto completo; entre 2015 y 2019; en inglés, portugués o español y edad adulta. Para el mapeo de datos, se consideraron los siguientes: título; padres; año; objetivo; método; signos y síntomas. Los resultados se categorizaron en subgrupos, considerando la clasificación conceptual predeterminada (signo y síntoma). El elemento de conteo facilitó el análisis y la comparación de datos. Resultados Se seleccionaron 35 artículos, se identificaron 25 signos y 23 síntomas. Los más frecuentes fueron: dolor, náuseas / vómitos, disnea, fatiga, depresión, ansiedad, estreñimiento, pérdida de apetito, somnolencia, bienestar e insomnio. La mayoría (39) estaban relacionados con el dominio físico. Conclusión la identificación de los principales signos y síntomas, en este contexto, orienta la práctica de los profesionales de la salud hacia las intervenciones más adecuadas y lo más temprano posible, contribuyendo a hacer factible la atención domiciliaria, y alerta sobre la necesidad de una educación permanente sobre este tema.

Abstract Objective to identify the main signs and symptoms manifested by palliative care oncology patients in home care. Method integrative review in LILACS, MEDLINE and CINAHL databases in January 2020. The question was asked: "What are the main signs and symptoms manifested by patients in palliative oncology care highlighted in studies covering the context of the home?" Descriptors/terms were: Signs and Symptoms/Signs and Symptoms; Home Care/Home Care Services; Palliative Care/Palliative Care and Neoplasms/Neoplasms. Eligibility criteria were listed as follows: full text; between 2015 and 2019; in English, Portuguese or Spanish and adult age. For data mapping, the following were considered: title; country; year; objective; method; signs and symptoms. The results were categorized into subgroups, considering the predetermined conceptual classification (sign and symptom). The counting element facilitated the analysis and comparison of data. Results a total of 35 articles were selected, and 25 signs and 23 symptoms were identified. The most frequent were: pain, nausea/vomiting, dyspnea, fatigue, depression, anxiety, constipation, loss of appetite, sleepiness, well-being, and insomnia. Most (39) were related to the physical domain. Conclusion the identification of the main signs and symptoms, in this context, directs the practice of health professionals to the most appropriate interventions as early as possible, contributing to the feasibility of home care, and alerts to the need for continuing education on this topic.